[chooze:gallery;value:35646]
Krátce poté, co Emička začala vnímat své okolí, začaly jí vadit návštěvy přátel i rodiny, ale také doteky, nesnesla ani kočárek. Nechtěla spát, odmítala se otáček na bříško a držet hlavičku. Jinak se ale vyvíjela jako každé jiné zdravé dítě.
V jednom roce ale přišly komplikace. "Emička dostala vysoké teploty, přikládala jsem to zoubkům, horečka byla dost vysoká a těžce se srážela. Po třech dnech jsme si mysleli, že je vše v pořádku. Bohužel jsme se mýlili, byl to jen začátek," popsala maminka Petra.
"Emička ztratila oční kontakt, přestala nás vnímat, pohyblivost a koordinace těla byla špatná, přestala mluvit. Začal stimming – mávání ručičkama, vysoká podrážděnost na vše, hluk, oblečení, změny a pláč téměř nonstop," dodala Petra.
[chooze:article;value:551585]
Lékaři následně u Emičky diagnostikovali autismus s podezřením na středně těžkou až těžkou psychomotorickou retardaci, ADHD, hypotonii celého těla včetně svalů v obličeji a vysokou přecitlivělost. Tento stav se označuje jako syndrom Phelan-McDermid.
Tento syndrom je velice vzácný, narodí se s ním jen několik dětí z milionu. Zatím byl na celém světě diagnostikován jen u několika tisíc lidí, jak uvádí nadace Phelan-McDermid Foundation.
"Emička nám nemluví, neumí chytit lžičku a najíst se sama (ručičky má pořád velmi slabé), nosí pleny, nemá pud sebezáchovy, má slabý oční kontakt, nevnímá a nerozumí, nerozlišuje osoby, neumí se obléci, umýt se, sama si hrát a celkově se zabavit a má velmi nízký práh bolesti a také má alergii na lepek a kasein," přiblížila Petra.
[chooze:article;value:549993]
Emičce velmi pomáhají terapie v Ostravě a Piešťanech a jiných rehabilitačních centrech, které denně navštěvují. Jenomže ty jsou nákladné. Rodiče vyjdou na 1,5 milionu korun ročně, na což padly už veškeré úspory. Proto se Mirek a Petra rozhodli obrátit na lidi s prosbou o pomoc a založit sbírku.
"Psycholog i neurolog nám řekli, že teď je ten nejvyšší čas do toho jít naplno a jet intenzivní terapie, dokud se neuzavře centrální nervová soustava. Doposud jsme měli finance a šlo to, ale bohužel už nepokryjeme tyto intenzivky, které jsou pro naši dceru velkou nadějí na posun. Prosím, pomozte jí na její cestě," prosí maminka Petra. Pokud chcete Emičce pomoci v jejím těžkém údělu, můžete tak učinit prostřednictvím portálu znesnaze21.cz.
Matyas (2) má vzácný Rettův syndrom. Necítí bolest, rodiče prosí o pomoc (4/2024):